Affection longue durée : comprendre les types et leur prise en charge

Qu’est-ce qu’une affection longue durée (ALD) ?

Une affection longue durée (ALD) est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé. Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes.

Les ALD exonérantes concernent les maladies graves, évoluant pendant plus de six mois et nécessitant un traitement coûteux. Dans ce cas, les frais de santé liés à la maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (base de remboursement). Certains frais restent cependant à la charge du patient.

Les ALD non exonérantes s’appliquent lorsqu’il n’y a pas de traitement coûteux. L’Assurance maladie rembourse alors aux taux habituels les soins en lien avec la maladie. Cela permet néanmoins de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de six mois et de la prise en charge des transports sous certaines conditions.

Quelles sont les différences entre une ALD exonérante et une ALD non exonérante ?

Pour les ALD exonérantes, les frais liés aux soins de la maladie sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance maladie. On parle alors d’exonération du ticket modérateur. Certains frais restent malgré tout à la charge du patient comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de deux euros, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.

À l’inverse, pour les ALD non exonérantes, l’Assurance maladie rembourse les soins en lien avec la maladie aux taux habituels. Il n’y a pas d’exonération du ticket modérateur. L’avantage réside dans la possibilité de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de six mois et de la prise en charge des transports (sous certaines conditions).

Quelles sont les pathologies concernées par les ALD ?

Trois grandes catégories définissent les pathologies ouvrant droit à une prise en charge en ALD :

Les ALD 30

Il s’agit d’une liste de trente affections fixées par décret. Cette liste comprend notamment des maladies chroniques comme le diabète, des maladies graves comme les cancers ou des maladies rares.

Les ALD 31 dites  » hors liste « 

Elles concernent des maladies graves ne figurant pas dans la liste des ALD 30, évoluant sur une durée prévisible supérieure à six mois et dont le traitement est particulièrement coûteux. Pour être acceptés en ALD hors liste, certains critères sont requis (traitement médicamenteux/appareillage, hospitalisation à venir, actes techniques ou biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents).

Les ALD 32 ou polypathologies

Elles correspondent au cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.

Certains cas particuliers permettent également une exonération du ticket modérateur comme la prise en charge de l’appareillage des enfants sourds, la prise en charge de l’infertilité ou de la maladie cœliaque.

Détail sur les ALD 30 : la liste des affections

Cette liste a été actualisée en 2011  et 2017. Les principales pathologies concernées sont :

• les accidents vasculaires cérébraux invalidants ;
• les insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
• les artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• la bilharziose compliquée ;
• les cardiopathies graves (insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves) ;
• les maladies chroniques actives du foie et cirrhoses (hépatites B ou C notamment) ;
• les déficits immunitaires primitifs graves, infection par le VIH ;
• les diabètes de type 1 et 2 ;
• les formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), l’épilepsie grave ;
• les hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• les hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
• la maladie coronaire (infarctus du myocarde) ;
• l’insuffisance respiratoire chronique grave (BPCO, asthme grave) ;
• la maladie d’Alzheimer et autres démences ;
• les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• la mucoviscidose ;
• la maladie de Parkinson ;
• les néphropathies chroniques graves et syndrome néphrotique primitif ;
• la paraplégie ; 
• la polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• les suites de transplantation d’organe ;
• la sclérose en plaques ;
• la scoliose structurale évolutive ;
• la spondylarthrite grave ;
• la tuberculose active, lèpre ;
• les tumeurs malignes et affections malignes du tissu lymphatique ou hématopoïétique (cancers) ;
• les vascularites, lupus érythémateux disséminé, sclérodermie généralisée.

Cas particulier du retrait de l’hypertension artérielle sévère de la liste des ALD

Jusqu’en juin 2011, l’hypertension artérielle sévère faisait partie de la liste des ALD 30 (ALD n°12). Un décret du 24 juin 2011 l’a finalement retirée de cette liste.

Cette décision s’est appuyée sur un avis de la Haute autorité de santé (HAS) qui considérait l’hypertension artérielle isolée comme un facteur de risque et non une pathologie avérée.

Ce retrait ne s’applique que pour les demandes formulées à partir du 27 juin 2011. Pour les patients admis en ALD pour hypertension artérielle sévère avant cette date, le droit à l’exonération du ticket modérateur est renouvelé dans les mêmes conditions, tant que les critères médicaux sont remplis.

Les traitements hypertenseurs prescrits dans le cadre d’une autre ALD (diabète, maladie cardiovasculaire…) restent quant à eux pris en charge au titre de cette ALD.

Les ALD dites « hors liste » (ALD 31)

Au-delà des ALD 30, il existe des ALD dites  » hors liste  » ou ALD 31. Il s’agit de maladies graves ne figurant pas sur la liste des ALD 30 mais nécessitant un traitement prolongé (plus de six mois) et coûteux.

Pour que ces pathologies soient prises en charge en ALD, certains critères sont requis :

• un traitement médicamenteux ou un appareillage (critère obligatoire) ;
• au moins deux des quatre critères suivants :
  • hospitalisation à venir ;
  • actes techniques médicaux répétés ;
  • actes biologiques répétés ;
  • soins paramédicaux fréquents et réguliers.

Cela concerne par exemple la maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère. 

Le cas du cumul de plusieurs affections : les polypathologies (ALD 32)

On parle de polypathologies (ou ALD 32) lorsqu’un patient souffre de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus pendant plus de six mois et un traitement particulièrement coûteux.

Cela peut concerner par exemple une personne âgée atteinte à la fois de polyarthrose avec troubles de la marche, d’incontinence urinaire et de tremblements essentiels.

Quels sont les critères et démarches pour obtenir une prise en charge en ALD ?

Pour faire reconnaître une maladie en ALD, le patient doit consulter son médecin traitant. Ce dernier va établir un formulaire appelé  » protocole de soins  » qui mentionne :

• les traitements nécessaires ;
• la durée prévisible de la prise en charge ;
• les soins et examens nécessaires pour le suivi.

Ce formulaire est ensuite transmis au médecin conseil de l’Assurance maladie qui donne son accord pour la prise en charge. Le patient reçoit une notification confirmant l’enregistrement de son ALD.

Pour le patient, cette reconnaissance en ALD va permettre une prise en charge à 100 % (sur la base du tarif Sécurité sociale) des soins liés à sa maladie. Certains frais peuvent rester à sa charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire, la franchise médicale ou le forfait hospitalier. 

En pratique, le patient doit :

• déclarer un médecin traitant s’il n’en a pas ;
• ouvrir un compte ameli pour suivre ses remboursements et consulter son espace ALD ; 
• mettre à jour sa carte Vitale ;
• vérifier son contrat de mutuelle santé pour connaître les éventuels frais restant à charge.

En quoi consiste le protocole de soins pour une ALD ?

Le protocole de soins est un formulaire élaboré par le médecin traitant en concertation avec les autres médecins qui suivent le patient. Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif Sécurité sociale) des soins liés à l’ALD après accord du médecin conseil de l’Assurance maladie.

Ce formulaire mentionne :

• les soins, examens et traitements nécessaires au suivi de la maladie ;
• les soins pris en charge à 100 %, ceux remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale et ceux non remboursés ;
• les médecins spécialistes consultables en accès direct (sans passer par le médecin traitant).

Le protocole de soins comporte trois volets : un conservé par le médecin traitant, un adressé au médecin conseil et un remis au patient.

Le patient doit signer ce protocole et le présenter aux médecins consultés pour bénéficier de la prise en charge à 100 %.

La durée de validité du protocole est variable selon la pathologie. À son terme, si le patient a toujours besoin de soins actifs, son médecin peut demander un renouvellement sans limite d’âge ou de nombre.

Remboursements et prise en charge liés à une ALD

Pour les ALD exonérantes, les soins liés à la maladie sont pris en charge à 100% dans la limite du tarif de remboursement de la Sécurité sociale :

• consultations, examens et soins ;
• médicaments ;
• hospitalisations ;
• transports (sous conditions).

Le patient bénéficie du tiers payant  : il n’avance pas les frais pour les soins en lien avec son ALD.

Il existe une ordonnance spécifique (ordonnance bizone) avec :

• une partie haute pour les soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 % ;
• une partie basse pour les soins sans lien avec l’ALD, remboursés aux taux habituels.

En revanche, pour les ALD non exonérantes, les soins sont remboursés aux taux habituels de l’Assurance maladie.

Ce qui reste à la charge du patient en ALD

Même en ALD exonérante, certains frais restent à la charge du patient :

• 2 € de participation forfaitaire par consultation (plafonné à 50 €/an) ;
• 1 € de franchise médicale par boîte de médicament et 4 € par transport (plafonné à 50 €/an) ;
• 20 € par jour d’hospitalisation (forfait hospitalier) ;
• les éventuels dépassements d’honoraires ;
• les demandes particulières (chambre individuelle, etc.).

Ces frais peuvent être pris en charge par la complémentaire santé du patient selon son contrat. Il est donc important de bien vérifier ses garanties.

Durée de prise en charge et renouvellement d’une ALD

La prise en charge en ALD est accordée pour une durée déterminée inscrite sur le protocole de soins. Elle est variable selon la pathologie :

• pour les ALD 30, des durées spécifiques sont fixées par décret ;
• pour les ALD 31, la durée est de trois ans (sauf exception, sans dépasser dix ans).

Au terme de cette période, le médecin traitant doit refaire une demande pour renouveler l’ALD si les soins actifs sont toujours nécessaires. Ce renouvellement est possible sans limite d’âge ou de nombre, tant que l’état de santé du patient le justifie.

Pour certaines ALD, le renouvellement est fait directement par le service médical de l’Assurance maladie. Le patient n’a alors aucune démarche à effectuer.

En 2025, le système des ALD continue de jouer son rôle dans l’accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies chroniques graves. Il permet à des millions de Français de bénéficier de traitements à moindre coût. Néanmoins, il est important de rester vigilant sur les évolutions de ce dispositif et de bien comprendre ses modalités.

Si vous pensez être concerné par une ALD, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Il pourra vous guider dans les démarches à suivre pour bénéficier de cette prise en charge spécifique.